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Nuestros Tres Ángeles

Por Joan Dulcey

Mi esposo y yo venimos de familias con 6 hijos. Cuando nos casamos, estábamos ansiosos por comenzar nuestra propia familia. Nuestra primera hija nació justo antes de nuestro tercer aniversario, era hermosa y saludable.

Bereavement / Respect Life - Our Three Angels - Diana and baby Michael

Estábamos encantados cuando, dos años más tarde, yo estaba embarazada nuevamente. Mi embarazo fue bien y Michael nació el 7 de diciembre de 1983. Sin embargo, desde el comienzo, no era saludable. No ganaba peso y, en realidad, a las 2 semanas de nacido pesaba menos que cuando nació. Los bebés pierden peso cuando nacen pero, generalmente, lo recuperan dentro de las dos semanas siguientes. No sólo eso, comenzó a vomitar con regularidad.

Yo le amamantaba y el doctor me dijo que lo suplementara con una leche formulada. Se puso peor. Lo hospitalizamos y ganó un poco de peso, por eso lo enviaron a casa sin saber qué había de mal en él.

Cuando siguió sin recuperar peso, lo hospitalizaron nuevamente. Esta vez comenzó a tener fiebre alta y se alteró su composición sanguínea. Su hígado y su bazo estaban agrandados. Lo transfirieron al Centro Médico Nacional para Niños en Washington, DC.

Al día siguiente, comenzaron a hacernos preguntas sobre nuestra historia familiar. ¿Algún otro niño de nuestras familias había tenido esta clase de síntomas? No que supiéramos. Luego mi madre recordó que el hijo de su hermana mayor había tenido algo muy similar. Había muerto a los 18 meses de nacido, ¡antes de que yo naciera!

Los doctores estaban muy seguros de que algo andaba mal, pero no había estudios disponibles, en ese momento, para estar seguros. Tampoco conocían algún tratamiento. Nuestro hijo iba a morir. Estaban seguros que tenía una enfermedad congénita en la sangre que actuaba como la leucemia: Linfohistiocitosis eritrofagocítica familiar (LHEF). Esta rara enfermedad es transmitida por los dos padres.

No sólo estaba muriendo nuestro hijo sin un tratamiento conocido, sino que había una probabilidad entre cuatro que cada vez que yo quedara embarazada, nuestro hijo pudiera tener esta enfermedad. Michael murió antes de tener 3 meses.

Para confirmar que realmente esta era la enfermedad, hicieron una autopsia y pudimos compararla con la autopsia de mi sobrino fallecido, confirmando, así, que ambos habían fallecido de esta horrible enfermedad. Estábamos en estado de shock y no sabíamos qué hacer. Buscamos un consejero en genética y nuestras opciones no eran buenas: arriesgarnos o tratar fertilización in vitro con un donante de esperma. Como católicos no nos gustaba esta opción.

baby Jeffrey

Teníamos miedo, pero Dios nos lo sacó de nuestras manos y yo estaba embarazada otra vez. Nuevamente tuve un embarazo sencillo. Jeffrey nació el 23 de octubre de 1985 con 10lbs y 23,5 pulgadas de largo. ¿Cómo podría estar enfermo un niño tan grande? A las dos semanas comenzó a mostrar signos de la enfermedad. Fue admitido en el Hospital de Niños a las 3 semanas de vida.

Los doctores nos dijeron que podrían tratarlo con quimioterapia. Al mes de vida comenzaron con el tratamiento. Se le dio la quimio usada para la leucemia, durante dos semanas, pero los efectos colaterales fueron devastadores. La enfermedad se había ido, pero Jeffrey murió el día del cumpleaños de Michael, por complicaciones de la quimioterapia.

Una oportunidad en cuatro y perdimos otra vez.

Para lidiar con mi dolor, traté de comenzar con un grupo de apoyo, principalmente para obtener las novedades de los doctores sobre el diagnóstico y tratamiento. No obtenía muchas respuestas de los médicos pero me dieron el nombre de un hombre que estaba formando un grupo de apoyo para niños con otro tipo de histiocitosis. Aunque el tratamiento no era el mismo, los mismos doctores trataban ambas enfermedades y sentí que tenía mejores oportunidades de obtener resultados si combinábamos los dos tipos en una misma organización.

La Asociación de Histiocistosis pronto fue formada. Dado que el fundador, Jeff Toughill, la llevaba bien, yo no tenía nada que ver con la marcha de la organización, pero encontré que era de ayuda para mí.

Un año más tarde, estaba embarazada otra vez. Obtuve su ayuda para buscar un médico que supiera mucho sobre LHEF. Quería estar preparada en caso que este bebé también tuviera esa enfermedad. Me dieron el nombre de un doctor en el Yale/New Haven Hospital en Connecticut. Hablé varias veces durante mi embarazo con la Dra. Diana Komp por teléfono.

Ella había visto varios casos de esta enfermedad cuando había estado trabajando en Appalachia. Incluso me contó su historia de cómo había perdido su fe cristiana durante la escuela médica y la había encontrado nuevamente cuando había trabajado con las familias de niños con enfermedades terminales.

Mi médico me dijo: “¿Por qué no le preguntas si querría muestras de la sangre, cordón umbilical y placenta de tu bebé, tenga o no la enfermedad?” Cuando le pregunté a la Dra. Komp se mostró escéptica. No estaban seguros que los niños tuvieran esta enfermedad antes de nacer. Creían que algo, después del nacimiento, disparaba la aparición de la enfermedad, pero aceptó intentarlo.

baby Laura

¡La fecha programada para el nacimiento de mi bebé era 7 de diciembre, el cumpleaños de Michael y el día en que había muerto Jeffrey! ¿Estaba diciéndome Dios que estuviera preparada? La semana anterior al nacimiento de Laura, sentía movimientos muy pequeños. Por favor, Dios, no otra vez.

Cuando entré en trabajo de parto, mi médico llamó a la Dra. Komp para averiguar cómo querría ella que preparara las muestras para enviárselas. La bebé estaba mostrando signos de sufrimiento por lo tanto, mi médico hizo una cesárea de emergencia. Laura nació con un bazo más grande de lo normal y pocas plaquetas. Estaba sangrando internamente. Querían llevarla de urgencia al Hospital de Niños, pero nos rehusamos. Estaba tan enferma que decidimos que no queríamos ver a otro hijo pasar por los horribles efectos colaterales de la quimio. No logramos ubicar a nuestro sacerdote por teléfono para que la bautizara, por lo que le pedimos al Capellán del Hospital que lo hiciera. Laura vivió sólo 5 horas.

Estábamos devastados. ¿Cómo podía Dios darnos tres hermosos hijos y llevárselos tan rápidamente?

Decidimos adoptar. Dado que hacía tan poco tiempo que Laura había fallecido, las agencias locales no querían trabajar con nosotros, nos decían que primero debíamos pasar por el proceso del duelo. Una de mis amigas había adoptado un niño en Colombia, Sudamérica. Nos recomendó que nos uniéramos a un grupo llamado Asociación de Padres Latinoamericanos. Comenzamos el proceso y, un año más tarde, alegremente adoptamos una niña de dos años de edad de Costa Rica.

Mientras tanto, Dios estaba trabajando con nosotros para mostrarnos que las vidas de nuestros hijos no habían sido sin sentido. Con las muestras de mi bebé, que los doctores recibieron, aprendieron mucho más sobre la enfermedad. Ahora sabían que la enfermedad podía estar presente antes del nacimiento, un bebé, en particular, fue tratado con quimio dentro del útero. Ese niño, Andrew, tiene ahora 20 años y, con la formación de la Asociación de Histiocitosis, los doctores tienen una mejor comunicación para tratar y diagnosticar LHEF y otras enfermedades histiocistosas.

¡Pero ese no es el fin de la historia!

La Dra. Komp también escribe libros cristianos sobre sus experiencias. Había mencionado a Michael y a Jeffrey en uno de sus libros, entonces, cuando me envió un manuscrito sobre la historia de Laura, para pedirme permiso de publicarla, con alegría se lo di. Soy una artista de la paja y le había dicho, el año anterior, que había sido invitada, junto con mis compañeros tejedores de espigas de trigo, para hacer un ángel de adorno para decorar el árbol de Navidad de la Casa Blanca. A mi ángel le puse de nombre Laura, por mi bebé.

Joan Dulcey's straw angel

Me dijo que su libro se publicaría cerca de Navidad. No escuché nada más al respecto.

Después de Navidad, decidí dar una mirada a la librería cristiana local para ver si tenían el libro. No lo encontré con el título que ella me había dicho, pero encontré un libro de ella titulado Bedtime Snacks for the Soul (Bocadillos para el Alma a la Hora de Acostarse). Compré el libro y comencé a leer una historia cada noche. Cada una era de una o dos páginas.

Una noche, me quedé dormida leyendo su libro. Cuando desperté el libro se había caído, abierto en una historia diferente: “Laura, el Ángel de la Casa Blanca”. ¡Oh, guau, allí estaba! Es la historia más larga del libro.

Esa noche fui a una reunión de mujeres, en la casa de una amiga y compartí la historia. Mi amiga comenzó a llorar. Le pregunté qué pasaba y me contó que había tenido un aborto cuando estaba en la universidad y que nunca lo había superado. Aunque tenía otros cuatro hijos, aún lloraba por su bebé perdido. Incluso estaba bebiendo demasiado a causa de ello. Después de escuchar la historia de Laura, decidió pedir consejo. ¡Hoy, es una maestra muy saludable, sobria y una gran abuela!

¡Pero no termina allí! Dios aún estaba trabajando a través de Laura. Llamé a la Dra. Komp al día siguiente, para contarle sobre mi amiga y me contó otra historia. Ella da charlas a diferentes grupos y, a menudo, comienza con “Laura, el Ángel de la Casa Blanca”. Unas pocas noches atrás, había dado una charla a un grupo de estudiantes de medicina cristianos y, luego de su charla, dos mujeres se le acercaron y le dijeron que esa historia las había movilizado tanto que deseaban comenzar un grupo de duelo para mujeres que habían sufrido abortos. ¡Guau! Laura vivió sólo 5 horas fuera del vientre, pero miren a cuántas personas estaba ayudando!

La historia de Laura no hubiera seguido así si no hubiéramos perdido a Michael y a Jeffrey. Nunca hubiera conocido a la Dra. Komp, quien jugó un papel tan importante en todo esto.

Enseño arte en una Escuela Católica y comparto la historia de mis hijos con mis alumnos de octavo año antes de ir a la Marcha por la Vida. Quiero que sepan por qué la vida es tan preciosa y por qué estamos contra el aborto. Les dejo con este pensamiento:

¡Laura sólo vivió cinco horas y miren cómo Dios tenía un plan para ella!

He pasado por mucho dolor pero me siento bendecida por Dios me ha dado tres ángeles que oran por mi esposo y por mí todos los días. Los llamo mis ángeles porque vivieron en la tierra por tan corto tiempo y, mientras estuvieron aquí, sirvieron como verdaderos mensajeros de Dios.

Joan Dulcey's family photo

La familia de Joan Dulcey en 2015

© 2016 por Joan Dulcey


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